28日,广东省短缺药品供应保障“罕见病用药”小程序正式上线,解决特殊人群用药短缺,特别是罕见病患者寻医找药渠道不顺畅、可及性差、信息数据掌握不清、不能及时得到救治的问题,让患者及家属“找对药、少跑腿”。
在省卫生健康委员会指导下,省药事管理与药物治疗学专委会组织,由中山一院、南方医院牵头,药学和临床专家共同参与,承担了探索广东省短缺药品、特别是罕见病药品的保障供应工作;经过前期市场调研,与临床专家和患者沟通,经过多番讨论后,设计了“广东省短缺药品供应保障”小程序,并且嵌入到省卫健委相关官方公众号中。
通过小程序,患者可以直观地查询各种罕见病用药的库存储备情况、相应用药小科普、最新药品信息,还有相关专家、所在医疗机构的情况等。
“以前病人得跑到医院去问药品,或在网上查,不太确切,现在指尖一点就能在卫健委的公共平台上搜索出来,数据确切,特别贴心。”广东省药学会罕见病专家委员会主任委员、南方医科大学南方医院血液科教授孙竞说。
以血友病为例,如今只需点开“罕见病用药”小程序,搜索“血友病”,找到所需的药品名,如醋酸去氨加压素片(弥凝),页面显示有库存的4家医院:中山大学孙逸仙纪念医院、广东省人民医院、南方医科大学第三附属医院和广东医科大学附属第一医院,药品库存量、生产厂家、批准文号等信息准确清晰,方便快捷。
有关负责人表示,平台后续会持续关注小程序上线后的患者、临床医生、药师的使用情况,进一步完善平台信息,及时制定和实施有效的药品供应措施,以保障群众基本用药需求。
来源:南方日报
记者 钟哲 实习生 张诗瑶 通讯员 李晓姗 赵博欣
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